18 novembre 2011
871 - Un petit tour de 3 jours... il y avait longtemps
(photo prise sur le net)
Jeudi matin, donc hier (déjà), Rendez-vous comme tous les jeudis depuis maintenant quelques mois à l'hôpital avec mon oncologue. J'avais la veille (comme toujours) récupéré ma prise de sang et c'est relativement confiante que j'allais vers lui pour ma séance.
Une fois encore je me suis prise une porte dans la figure... pas très grosse mais tout de même une porte ça fait mal. Il est maintenant presque 3 heures du matin du jour suivant et je m'arrive pas à dormir, je ressasse, je cogite, je gamberge bref je réfléchis et comme à chaque fois j'ai mal partout (ce soir principalement à ma jambe droite - allez savoir pourquoi je n'en sais fichtrement rien de rien).
Mais que se passe-t-il donc? mes analyses ne sont pas bonnes, j'entends par là que maintenant c'est au tour des globules blancs de monter dans les cintres, de prendre de l'altitude. Résultats : pas de chimio ce matin et en prime : hospitalisation pour 3 jours afin de faire des examens et surtout de tenter de découvrir le pourquoi de la chose.
Me voilà donc une fois encore avec mon autorisation de sortir du service oncologie et mon autorisation d'entrer en médecine interne dans les mains. Paumée comme à chaque fois. Je passe voir Camille (la psy du service), tenter de trouver un début de semblant de réponse avec elle. Ceci a l'avantage de pouvoir pour moi mettre une fois encore, une fois de plus des mots sur mes maux... ça fait du bien croyez-moi même si ça ne résoud pas le problème pouvoir sortir des phrases, des mots, les voir se dessiner, s'inscrire et tout doucement (car le processus n'est pas rapide) s'intégrer à moi (j'avoue que je n'ai les pas encore bien accepter à cette heure tous ces nouveaux maux-mots). Bon bref tout ça pour dire que mardi après midi sur le coup des 14 heures je dois être présente pour 3 jours au bureau des admissions.
Bien sur en sortant j'appelle Claude, qui effrondré par la nouvelle ne sait plus comment réagir. Je ne lui en veux pas, bien sur. Il est là, près de moi, avec ses qualités et ses défauts et c'est bien là le principal. Mais la façon sournoise que cette maladie a de vous envahir est horrible et difficilement acceptable et compréhensible.
Après Camille et Claude vers qui vais-je me tourner? Je pense que vous l'aurez deviné. Celle qui est toujours là pour moi quand je tire la sonnette : Mireille. Grâce à elle, j'ai pu passer une belle et bonne journée, entre filles, simplement, doucement durant laquelle il n'a pratiquement pas été question de ce qui venait de me tomber sur les épaules... et c'est bien ainsi. Nous avons papoter de tout de rien, manger un petit quelque chose ensemble, promener dans les magasins, acheter des bricoles et des choses utiles et nécessaires... bref à ses côtés le temps m'a semblé (et a été) moins lourd et moins douloureux. Je l'en remercie du fond de mon coeur vraiment et très profondément.
C'était là mon petit (et même très grand) bonheur du jour. Celui qui vous booste, qui vous donne envie de continuer plus loin, celui qui vous fait voir un coin de ciel bleu parmi les nuages gris ou noirs selon l'instant, celui aussi qui vous donne une force incroyable.
Il me reste maintenant dans les jours à venir à apprivoiser les nouveaux mots qui jusqu'à maintenant ne faisaient pas partis de mon vocabulaire, tenter de les faire miens afin de mieux me battre encore et toujours. Ces nouveaux mots je ne refuse à aller en chercher la définition sur le net (même si au fond de moi comme souvent j'en connais plus ou moins la signification), non je ne le veux pas. Je veux les intégrer, les digérer, leurs donner matière afin de mieux les affronter et pour cela il n'y a (pour moi) qu'une seule solution : les laisser monter à la surface et les regarder bien en face.
Bien sur comme à chaque fois en pareil cas, l'attente est la plus difficile à accepter. Il me faut attendre 5 jours avant de me lancer dans cette nouvelle bataille, ce nouvel épisode... mais je tiendrai jusque là. Je ne vais pas poser mon baluchon sur le bord du chemin et les bras croisés me morfondre, me complaire dans mon "malheur"... ça jamais de la vie.
Un nouvel avis de tempête vient de se déclarer... ça n'est pas le premier grain que j'essuie... je le sais il y en aura encore surement d'autres mais jusqu'à présent j'ai su et j'ai pu tant bien que mal négocier les virages, éviter les écueils... il n'y a donc aucune mais alors aucune raison pour que cette fois encore je n'y arrive pas. Et puis je ne suis pas seule, j'ai du monde autour de moi : mes hommes, Claude, Patrick et Loïc (sans oublier Senseï qui a sa manière sait me redonner force et courage), il y a Mireille et Anne Marie (des femmes exceptionnelles sur lesquelles je sais pouvoir m'appuyer), il y a Lulu, Gigi, Babette, Marie France et Jede (qui même de loin sont très présentes dans mon coeur), il y a aussi vous qui passez ici laissant ou non une petite trace...
Allez Matelot, en avant toute une fois encore. Prépare toi, prépare ton baluchon et comme toujours marche droit devant, la tête relevée, le regard droit et part une fois encore en guerre.
09 octobre 2011
870 - Une histoire de plaquettes
(photo prise sur le net)
Une histoire de plaquettes, pas de plaquettes de freins ou autres objets mécaniques, non tout bêtement une histoire de plaquettes sanguines. Figurez vous que mes plaquettes sont trop basses, même très basses. La chimio est surement seule responsable du fait. Mais figurez vous que cela m'a bien emmerbêtée la semaine dernière.
Une prise de sang classique, mardi dernier, deux jours avant ma visite hebdomadaire chez mon oncologue afin de recevoir son aval pour la diffusion de mon protocole. Dans l'après midi, au retour de l'Atelier, un coup de fil du service qui me dit tout de go que ma chimio est reportée pour cause d'insuffisance de plaquettes mais que mon RdV est maintenu.
Coup au moral. Que se passe-t-il donc? Pourquoi ces fichues plaquettes se cassent-elles la figure? Pourquoi reporte-t-on la chimio? Il me faut attendre les réponses. Je les aurai jeudi.
Les réponses je les ai eues. C'est normal. Rien d'alarmant. Rien d'original non plus. Mais ils ne veulent pas prendre le risque de les voir s'effondrer encore plus bas en pratiquant la chimio. Et moi je suis là dans les couloirs de l'hôpital, comme abandonnée. C'est le sentiment que j'ai eu sur le coup. Alors qu'il n'en ait rien du tout. Mais c'est la première fois que cela m'arrive. C'est la première fois que je saute une séance. C'est la première fois que je rentre un jeudi si tôt à la maison.
Ce n'est que le lendemain que j'ai pu me raisonner, admettre que c'était pour mon bien, comprendre qu'il n'y avait là rien d'anormal et que j'étais entre de bonnes mains.
La semaine fut "hard" comme disent mes jeunes. Fatigue, impatiences, nervosité, abattement, euphorie... bref je suis passée dans tous les registres.
Maintenant j'attends avec impatience (pour une fois) la prise de sang de mardi, d'en connaitre les résultats et de savoir ce qu'il va se passer la semaine prochaine.
Allez Matelot, tu as eu une semaine de "vacances" c'est comme ça qu'il faut le prendre. Tu as connu pire et plus ennuyeux... bientôt tu retrouveras le chemin de l'hôpital et des produits qui t'aident à mettre K.O ce foutu crabe. Prends le temps et hausse la tête... l'horizon est devant !!!
16 septembre 2011
869 - Il m'a laissé le temps d'un été...
(photo prise sur le net)
Hier rendez-vous à l'hosto pour la visite classique après les examens... Depuis quelques jours je sentais bien que le top n'est pas là. Impossible de dormir correctement, pas l'envie de manger, bref pas bien bien...
Et puis hier le verdict est tombé. Nouveau combat à envisager, nouveau protocole mis en place, nouvelles épreuves à parcourir... même si je m'y attendais, car je sais que je ne guérirai jamais (à aujourd'hui tout du moins), que je devrais toujours courir derrière lui, l'assomer, l'endormir avant qu'il ne se réveille à nouveau... j'aurai bien aimé qu'il me laisse un peu plus longtemps tranquille... mais c'était trop lui demandé. Il s'est réveillé, il veut encore des coups, il ne lâche pas l'affaire...
Alors des coups je vais encore lui en donner. Alors des sommifères il va encore en prendre. Alors si lui ne lâche pas, moi non plus je ne le lâcherai pas. Il faut qu'il en soit persuadé !!!
Donc hier, nouvel emploi du temps. Chargé. Lourd. Peut être un peu plus difficile à supporter dans le sens où dans les semaines qui vont arriver je n'aurai pas beaucoup de répit. Toujours, tous les jours, sur la brèche, l'arme à la main, le poing levé... C'est mon piqueur attitré qui est content, nous reprenons nos discussions 3 fois par semaine. Il est gentil mon piqueur, hier soir nous avons renoué avec une piqûre d'E.P.O et nous nous sommes mis d'accord sur le modus opérandi.
Voilà, hier j'ai appris que la sale bestiole avait de nouveau relevé la tête... Alors, après avoir joué Caliméro toute la journée, pleuré sur mon sort des heures et des heures durant, j'ai fini par "tomber", ivre de fatigue et de trouille... j'ai dormi, ça peut paraître incongru mais oui j'ai dormi et même pas si mal que ça pour me réveiller ce matin encore plus déterminée que jamais à ne pas laisser cette saloperie me prendre de court.
Alors Caliméro a jeté une fois encore sa coquille à la poubelle. Caliméro a mis un mouchoir dans sa poche pour les jours de moins bien, mais Caliméro relève le défi une fois encore et Caliméro ne baissera pas les bras...
Alllez Matelot, le rivage abordé cet été s'éloigne à nouveau mais on reviendra bientôt sur des rives plus calmes... Il faut laisser du temps au temps et avancer, toujours debout, toujours droite.
08 septembre 2011
868 - Faire le "buzz" pour une grande cause
(page du journal)
Depuis maintenant bientôt 5 ans, je le côtoie, je partage avec lui son parcours anti-cancer qui ressemble au mien (le parcours, pas le cancer), il m'a élue "Présidente de son fan club", des liens virtuels forts se sont créés au fil des jours, des coups de fils et des rendez-vous manquez... bref tout ça pour vous dire que Pascal actuellement à besoin de nous tous.
J'explique : son cancer l'avait un peu laissé vivre tranquillement après plusieurs thérapeutiques et puis là depuis quelques temps d'atroces douleurs osseuses l'empêchent de vivre correctement. Il vient d'apprendre presque en simultané que non seulement sa colonne vertébrale était atteinte par la sale bête mais qu'il existait quelque part dans le monde médicamenteux une molécule qui pourrait lui apporter un soulagement... Or voilà on la lui refuse !!!
Pour quelle raison? je ne sais pas. N'écoutant que son courage qu'il a grand (tout comme le bonhomme qu'il est) il a contacter les médias, à écrire à diverses hautes autorités... Son combat est de tous les jours et il ne voudrait pas (tout comme nous) qu'il s'arrête là. Alors il nous demande de faire le buzz sur le net, autour de nous.
Pour en savoir plus, son blog "Chronique d'une victoire annoncée" vous en dira plus : ICI
Lire aussi l'article du journal de sa région qui se fait le relais de son appel : ICI
Maintenant à vous de faire continuer cet appel parmi vos connaissances (blogs, réseaux sociaux et autres moyens de communication que notre époque met à notre disposition.
JE COMPTE SUR VOUS ... PARCE QUE CE QU'IL LUI ARRIVE PEUT A TOUT MOMENT NOUS ARRIVER ET JE SUIS BIEN PLACEE POUR LE SAVOIR... ET PUIS LA DOULEUR EST INTOLERABLE, INADMISSIBLE, TOUT SIMPLEMENT ABJECTE...
Je m'en vais mettre cet article sur mes deux blogs afin de tenter de faire le plus de bruit possible : Le Grenier de Farfalle et Carnet d'Humeurs.
06 juin 2011
867 - Nouvelle saison... nouveau protocole
(photo prise sur le net)
Nouvelle semaine qui commence pour tout le monde mais nouvelle expérience qui commence pour moi. Tout va pour le mieux et ceci sans faire l'autruche mais, car dans toute bonne histoire il y a un "mais"... j'entame pour la 1ère fois depuis maintenant 5 ans une nouvelle façon de me traiter.
J'entame ce que l'on appelle une chimiothérapie orale. En gros je dois avaler 2 fois par jour pendant 15 jours trois petits cachets et ceci pendant "je ne sais combien de temps" vu qu'à chaque fin de cure j'ai rendez vous avec mon gentil nouvel oncologue...
Ce n'est pas tant ça qui me "chagrine" (le terme est un peu fort mais je n'en ai pas d'autre à écrire)... comment expliquer ce sentiment. Je vais tenter de le faire, après je pense que j'irai mieux.... mon carnet d'humeurs est comme un déversoir quand je ne peux objectivement ou concrétement aborder ou résoudre quelque chose qui concerne mon cancer, il me faut l'écrire ici. Ensuite ça va mieux en général !!!
J'ai comme un sentiment de liberté du fait que je ne me rends plus à l'hôpital pour y faire ma cure, que je suis toute seule (ou presque) à me gérer mais j'ai aussi et c'est là que le bât blesse un sentiment d'abandon (fort le mot, fort) non pas parce que je ne vois plus les infirmières ou les médecins mais tout simplement parce que je ne sais pas à quoi m'attendre comme effets. Avant, quand mon protocole était habituel je savais ce qu'il allait se passer dans les jours suivants. Là je ne sais rien, je ne connais rien, je ne sais pas à quoi m'attendre et puis les petits cachets c'est tous les jours et non pas toutes les 3 semaines...
Quels vont être les effets secondaires de ce nouveau traitement?
Comment vais-je réagir à cette nouvelle molécule?
Va-t-elle avoir un effet bénéfique et surtout différent sur mes cellules malades?
Et si oui, l'effet sera-t-il celui attendu à savoir la chute (au mieux) ou la stabilisation de la maladie?
Bref autant de questions qui je le sais trouveront leur réponse dans les jours à venir. Mais ce matin, j'avoue que je m'écoute beaucoup. Je suis à l'affût de toutes réactions anormales de mon corps, de mes membres, de mes muscles... Je n'ose pas faire grand chose, j'attends tout simplement !!!
Allez Matelot, cette épreuve ci vaut les autres, et les autres tu les as surmontées... alors En Avant Toutes !!!
19 novembre 2010
866 - Il y a déjà un an...
Il y a déjà un an... une année de passée depuis que cette photo a été prise aux Goudes, depuis ce 19 novembre 2009 où j'attendais un coup de téléphone.
Une journée angoissante, une journée prenante, une journée dont je connaissais l'issue mais qui me vrillait le ventre. Mais aussi une journée sereine, une journée apaisée, une journée amitié car cette journée je l'ai passée avec Mireille. Une fois encore elle était là près de moi ce jour là. Elle attendait avec moi ce coup de téléphone qui devait me dire "vous êtes attendue à l'hôpital St Joseph, au service rhumatologie pour y passer une semaine afin de faire toute une batterie d'examens".
Ce n'est qu'en toute fin d'après midi que ce coup de fil est arrivé. Nous regardions la mer et le soleil jouer avec elle. Nous parlions peu, juste l'essentiel, pas grand chose à dire dans ces cas là. Juste être là, avec moi. A l'écoute de cette trouille qui me vrillait le ventre et que je connaissais déjà même si les médecins n'avaient pas encore eu "le courage" de me dire de quoi il retournait.
Et puis il est arrivé. Mon portable a sonné. J'ai su que deux jours plus tard je devais rentrer, une chambre était libre pour moi. Une nouvelle croisière allait commencer.
Aujourd'hui, un an après, j'ai encore cette journée en mémoire. Je crois qu'elle y restera longtemps.
Aujourd'hui un an après, je remercie encore Mireille (pour cela et pour plein d'autres choses aussi) d'avoir été près de moi ce jour là.
Aujourd'hui, un an après, je me dis que l'année est passée bien vite mais qu'elle n'a rien effacé de tout ce qui s'est passé...
C'est bien parfois de se retourner, de regarder un peu derrière soi, pas trop loin, juste ce qu'il faut pour me permettre de continuer, de ne pas m'arrêter sur le bord du chemin et regarder passer les jours.
C'est bien parfois de se retourner, de regarder un peu derrière soi, et de voir qu'il y a toujours des bons moments, de vraies personnes qui sont à mes côtés... Je ne veux passer de la "pommade" à personne, et surtout pas à moi, mais je sais que vous êtes là et que vous m'accompagnez fidèlement... ce que vous ignorez peut être c'est la force que vous me donnez...
Allez Matelot, continue droit devant... des jours plus "difficiles" t'attendant à la fin du mois, tu dois te tenir debout, droite et "fière" pour passer un nouveau cap... celui des examens de fin d'année !!!
23 octobre 2010
865 - Une drôle de sensation... un drôle de sentiment...
(photo prise sur le net)
Voilà quelques temps déjà que je n'arrive pas à tout bien analyser chez moi, à bien comprendre ce qui se passe en moi. Par moment il y a des hauts et par moment il y a des bas... et quand je suis en bas, je suis plus bas que bas.
Pourtant apparement tout va pour le mieux. Les analyses (les dernières) étaient bonnes. Les médecins sont satisfaits des résultats, le protocole allégé se poursuit sans encombres. Donc normalement je devrais me sentir légère, presque aérienne. Mais pas du tout et loin de là.
Un peu comme un sentiment de lourdeur, d'incompréhension, de mal partour et surtout dans ma tête. Une impression de ne pas être à ma place, pas au bon moment, pas tout le temps. Et puis je ne supporte plus d'avoir mal, au moral comme au physique. Je ne veux plus (ça au moins je le sais) de douleurs, de "brutalité" dans mon corps, de "trop", non je le rejette, je ne l'admets pas, je ne le supporte plus.... je crois bien que c'est là la seule chose que je sais au fond de moi.
Par exemple, hier, pas plus tard qu'hier, j'avais rendez-vous chez mon petit frère le dentiste... mon frère !!! donc confiance, donc cool, pour une petite bricole tout simple : remettre en place un bridge qui avait joué les filles de l'air. A priori rien de bien extraordinaire, rien de bien douleureux. Oui mais voilà c'était sans compter, ma bouche plus que sèche, mes lèvres plus que déshydratées et super fragiles surtout aux commissures et rien n'y fait... elles ont craqué, fendillé, abimé... et pourtant il (le dentiste, mon petit frère) a été d'une douceur incomparable. J'ai eu mal, j'ai crié et j'ai pleuré aussi, des larmes de crocodiles impossible à endiguer, impossible à arrêter (mauvais côté de la journée). Heureusement qu'il y en a eu un bon tout de suite derrière (et celui là m'a redonner envie de continuer). A peine sortie du cabinet dentaire, qu'un coup de klaxon nous fait stopper (nous c'est Claude et moi)... Mimi était là, elle montait à la Maison Jaune par le chemin des écoliers et nos chemins se sont croisés (une fois encore, un rayon de soleil)... petit bonheur du jour que j'ai pris en plein coeur.
Comme expliquer cette impression de ne pas être à ma place chez moi?, de ne pas pouvoir ou savoir apprécier le quotidien qui a été le mien pendant des années?, comment me sentir bien dans ce qui a été mon univers jusqu'à maintenant et que j'appréciais puisque je l'avais fait mien?.
Ai-je donc tant changé que ça? Au point de ne plus reconnaitre, admettre, aimer, ce qui a été ma vie jusqu'à maintenant. Je ne me sens bien que dehors, ailleurs. Je ne me sens bien qu'entourée, dans le "bruit", le mouvement...
Je sais que j'ai changé, je le sens, je me suis pas idiote... mais ce changement là, il n'y a que très peu de temps que je l'ai découvert. Je suis encore sous le choc !!!
Et puis, ce matin j'ai découvert ou plus exactement je découvert le blog d'une jeune femme, Elle est folle celle là, qui est passée par le même chemin que moi, j'ai lu ces derniers articles que j'avais volontairement ou non (je ne sais pas) zappé et ces mots m'ont interpellée, touchée, émue. L'article qui m'a fait réagir s'appelle : "Cancer et syndrome de Lazare"... ils m'ont parlé de moi et voilà de que je lui ai répondu:
"Il y avait longtemps que je n'étais pas venue chez toi, peut être par peur, par lâcheté mais je viens de te lire, de lire les derniers articles de ton blog et surtout celui là... et j'ose le dire, même si j'ai repiqué à toute cette croisière, même si je me bats pour la 2ème fois avec rage et avec force, je me reconnais dans tous tes mots. Je connais cet état de fait et de choses dans lequel on est "nous" et bien qu'ailleurs, un ailleurs que parfois, par moment on a du mal à définir, un peu comme si le quotidien était trop banal à supporter, comme si nous étions à la recherche d'extraordinaire, de sensationnel, de supérieur... je connais ce malaise et ce mal être qui par moment nous ronge et nous fait passer auprès de nos proches pour d'éternelles insatisfaites... mais le principal n'est-il pas d'avancer et nous avançons tout de même. Nous trouvons toujours le moyen de relever la tête, de regarder droit de devant nous. Nous avons au moins appris quelque chose. Je t'embrasse
Amicalement
Béatrice
Carnet d'Humeurs
Grenier de Farfalle"
Voilà il me faut encore creuser tout ça... trouver une solution, chercher une issue. Peut être en parler à quelqu'un, à un(e) spécialiste... mais me mettre à nu une fois encore, une fois de plus et moralement cette fois, je ne sais pas si j'en aurai le courage.
Allez Matelot, tu ne vas pas flancher maintenant... Tiens bon la barre et l'horizon s'éclaircira !!!
01 octobre 2010
864 - Mois d'Octobre ... le mois Rose
Le mois d'Octobre commence et avec lui commence comme chaque année une campagne que je soutiens (et pour cause) et comme je suis plutôt du genre têtue cette année encore je suis présente sur le front et même sur le champ de bataille.
Il s'agit vous l'aurez reconnu du ruban rose de la campagne de dépistage du cancer du sein. Personnellement j'aurai d'une manière ou d'une autre quelque chose de rose (et même le petit ruban ... souvenir d'une Massaliote qui maintenant date de 4 années) durant tout le mois d'octobre, visible de préférence mais pas obligatoirement.
Je ne vous en demanderai pas tant... non, je ne pousserai pas mon opiniâtreté à me battre contre ce fléau jusque là (quoique j'en serai capable croyez moi) mais je vous demanderai simplement de prendre (si vous le voulez) le petit logo du ruban rose et de le mettre une journée durant dans votre blog... juste pour me dire que vous êtez conscientes (et vous aussi Messieurs qui passaient par là) de ce que représente aujourd'hui ce fléau qu'est le cancer du sein.
Bien sur cet article, tel que vous le lisez là, se retrouve dans mon Grenier de Farfalle,
Je sais pouvoir compter une fois encore sur vous et votre amitié...
16 septembre 2010
863 - Test d'aptitude... j'ai l'autorisation de continuer
(photo prise sur le net)
Voilà le rendez vous est passé. L'angoisse est derrière moi. Le "Petit Jedi" a reçu l'autorisation de continuer... il s'est bien défendu à ce jour contre son crabe. Mais tout ne s'arrête pas là. Il y a une suite.
Tout d'abord les résultats. Je n'arrivais pas à ouvrir la fameuse enveloppe (normal angoisse oblige), donc c'est avec Mireille à l'atelier que nous nous sommes isolées et qu'elle a ouvert pour moi la dite enveloppe. Apparemment tout allait bien mais c'est toujours pareil quand on n'a pas toutes les données... mais bon passons.
Donc hier matin, Mr mon Gentil Oncologue m'a reçu après ma perfusion à l'hôpital. RdV à 11H, nous étions lui et moi à l'heure dans le couloir. Il lit. Il écrit. Il ne dit pas grand chose. Me demande si j'ai mal. Tout ça sans pratiquement me regarder... et puis il lève les yeux et là à voir son sourire je comprends que ça va bien.
Alors il m'explique que c'est bien tout d'abord si j'ai perdu entre 5 et 6 kgs depuis notre dernière entrevue, le régime anti diabète et anti cholestérol fonctionne.
Alors il m'explique que le marqueur principal de mon cancer à diminuer de moitié depuis la dernière fois. Qu'il atteint la barre de la limite supérieure admise (il est à 25.2 et la limite est à 25).
Alors il m'explique que le 2ème marqueur fait le yoyo mais que c'est normal. Il monte un peu pour mieux redescendre...
Alors il m'explique que je poursuis mon protocole jusqu'en mars 2011, que je devrai en décembre refaire toute la grosse batterie d'examens (scanner, scintigraphie et énorme prise de sang), que nous ferons un nouveau point en décembre...
Et il me fait la bise et me dit qu'il est très content !!!
Il est plus léger le matelot. Il va poursuivre sa route, tranquillement, doucement mais surement... La route est dégagée et puis maintenant je la connais, elle ne me fait plus peur.
01 septembre 2010
862 - Septembre le temps de la rentrée mais aussi celui des bilans...
(photo prise sur le net)
Septembre commence et avec lui pour certains la rentrée, l'école, les feuilles qui tombent...pour moi c'est le temps des bilans, des prises de sang, des rendez vous... le temps de l'attente et de l'angoisse aussi.
Voilà maintenant trois mois que j'ai changé de protocole, de suivi médical, plus léger, plus facile à supporter mais contraignant puisqu'il m'a obligée à ne pas partir en vacances, à rester à la maison tout l'été pour cause de rendez-vous quasi hebdomadaire avec infirmières, infirmiers, pharmacie, hôpital, médecins et autres.
Et voilà que le temps a passé. Et voilà qu'arrive dans quelques jours le moment à la fois tant attendu et tant redouté aussi. Paradoxe de cette P....N de maladie. On espère et on angoisse en même tant. On monte et on descend dans la même seconde. On sourit et on pleure en même temps. On dort et on se réveille dans la même nuit, en nage, en sueur, avec des bouffées de drôles d'idées qui vous traverse la tête... Bref en quelque sorte on ne sait plus ou on a mal tellement on a mal à l'âme, au corps et au coeur.
Et voilà que le temps a passé. Et avec lui arrive LE rendez-vous, celui qu'il y a encore quelques mois on pensait lointain, où l'on avait le temps justement, ou l'on avait l'espoir si l'on peut dire. Le verdict est là tout proche et la trouille monte... une fois encore. Pourtant on la connait depuis le temps qu'on vit ensemble... pourtant on arrive parfois à l'apprivoiser, à s'en faire une copine (enfin presque !!!), à se raisonner aussi, à se dire qu'après tout on a tout bien fait comme on nous a demander, qu'on a tout bien suivi comme on nous a indiquer... mais tant pis, au diable tous les bons conseils, toutes les belles idées, toutes les bonnes résolutions, rien n'y fait... on a la trouille au ventre.
Et voilà que le temps a passé. Et que depuis quelques jours, je m'écoute, je m'attends, je me suis et je me regarde... et voilà que depuis quelques jours, j'ai mal partout, je me plains, je geins, j'ai peur... effet psy... surement, mais n'empêche que c'est là, présent, omniprésent même, entêtant, saoulant même... et que rien n'y fait.
Bien sur ce n'est que le bilan de la moitié du second protocole, bien sur il sera toujours à temps de le changer, de l'améliorer, de le calquer une fois encore au plus près de moi... rien n'est encore fait, joué, définitif... Je sais tout cela !!! mais au fond de moi, par moment Caliméro reprend le dessus. Caliméro réapparait avec sa coquille sur la tête, son "c'est trop injuste!!!" et surtout son ras le bol.
Bientôt quatre ans de passer. Bientôt quatre années de bagarre incessante, quotidienne, de jour comme de nuit. Bientôt quatre ou le tunnel parfois se termine et parfois me semble si long. Bientôt quatre ans d'examens, de piqûres, de traitements, de chimio et de chimie... bientôt quatre ans !!! c'est si long et si court en même temps.
Allez Matelot, une fois encore, regarde devant. Ne te retourne pas. Avance et marche tout droit !!!
10 juin 2010
861 - Le mot "Fin" de la première partie...
Le mot "fin" de la première partie des 6 cures de chimiothérapie vient de s'écrire dans ma tête, sur la toile de mes nuits quasiment blanches. Ce mot "fin" qui me paraissait si loin en décembre dernier et qui comme la toute première fois est passé relativement vite.
Le mot "fin" qui en l'occurence ne veut pas dire terminer mais qui permet d'envisager peut être plus sereinement un après plus tranquille, plus doux, un avenir qui me permettra d'attendre le jour où j'entendrai le mot "rémission"....
Le mot "fin" ne s'est pas tout à fait encore écrit, il commence tout juste à se dessiner, mais j'en ai pleinement conscience et je savoure depuis quelques heures, le bonheur tout nouveau que j'éprouve d'être libre. Lundi qui arrive, les deux derniers gros examens m'en diront déjà plus sur mon état phyique et sanguin et j'en aurai la confirmation le lundi 21 juin lors de mon rendez vous avec mon gentil oncologue.
C'est là, à ce moment très précis, si le mot "fin" est vraiment celui de la "fin" ou bien celui d'une fin provisoire (celle des chimio) et qu'il annonce une suite, une autre chose, un autre protocole...
Mais déjà ce premier mot de "fin" a un goût de sucre, de bon, de savoureux. Une première étape de franchi sans grand mal mais avec tout de même des moments de houle physique intense. Contrairement à la première fois ou la mer avait été démontée plus souvent qu'à son tour, je pense et j'en suis même certaine, cette fois c'est mon entourage direct et surtout mon mari qui a le plus souffert de tout ce périple. Il m'a été impossible durant ces 6 mois de ne pas dire, de taire ce que j'avais sur le coeur... et comme je n'ai pas trop l'habitude d'y aller direct, quand mes mots sortaient, je voyais bien à sa tête que ce n'était pas exactement ce qu'il attendait de moi, une sorte de révolte, de mise au point permanente, d'acceptation et de refus de propos, de situations, d'états qui ont fait que j'ai énormèment évolué dans ce sens. Maintenant je ne vois pas pourquoi je baisserai la tête, pourquoi je ne tairai, pourquoi j'accepterai, pourquoi je n'aurai pas le droit de parler quand quelque chose ne me plait pas, ne me convient pas, m'irrite ou m'énerver. J'ai tout autant le droit que n'importe qui de le dire surtout quand ça touche à ma vie et que l'on veut la diriger, la minimiser, la dévaloriser... si il y a en ce bas quelqu'un qui sait ce qui est bien ou mal pour moi, je pense pouvoir dire que c'est moi et moi seule... Partant de là, je n'autorise personne à le faire à ma place....
C'est là que le bât blesse... comment elle parle? comment elle a des choses à dire? comment elle ose me contredire ? ne pas dire amen à tout ce que je fais ou dis? En gros c'est bien ça!!! je suis moi avec mes idées, mes paroles, mes besoins et mes envies et ce ne sont pas forcément les mêmes que celui auquel je me suis unie il y a 25 ans maintenant...
A part ça la vie est belle, et ma coquille de Caliméro ne me sert plus à rien. La chenille est redevenue papillon et vole de ses propres ailes.
La croisière est loin d'être terminée, mais j'aperçois là bas, plus loin, un bout de terre et de soleil... je sais que c'est là que je dois aller me reposer... En avant toute Matelot, la route est droite et belle............
05 mai 2010
860 - A Sylvie et à Christine et à tou(te)s les autres...
(image prise sur le net)
Je sais pour lire vos commentaires ici, dans mon Carnet d'Humeurs que vous vous battez toutes les deux contre ce crabe, que nous avons les mêmes (ou presque) médecins, que nous sommes soignées et examinées dans les mêmes hôpitaux... bien sur cela ne fait pas tout, mais je pense que de vous exprimer ici, chez moi, ne peut que vous apporter un petit plus, vous donner la possibilité de dire ce que vous ressentez, vivez et faites.
Cela bien sur n'enlevera rien de la maladie mais croyez moi, et je sais de quoi je parle, cela l'allège considérablement. De savoir que l'on vous lit, que l'on vous soutient, que l'on vous aide et vous aime ( le mot n'est pas trop fort) est un bonheur inestimable.
Sachez aussi que je pèse tous mes mots, et que ces mots, mes mots sont non seulement pour moi, avant tout (la maladie rend égoiste mais il le faut) mais aussi pour vous toutes et tous qui me lisaient et n'avaient pas forcèment le temps, l'envie, la façon ou que sais-je encore de le dire, de l'écrire... Ces mots qui font parfois mal, qui parfois vous font descendre au fond du trou, plus bas que vous n'avez jamais osé aller. Ces mots vous obligent à vous poser tout un tas de questions dont pour le moment vous n'avez pas encore la réponse, mais celle-ci un jour s'imposera à vous comme une évidence. Bien sur, vous allez être obligée de faire ce chemin, cette croisière et elle n'est pas tous les jours facile, évidente, commode ou simple. Elle va vous atteindre au plus profond de vous, de votre famille, de vos proches. Elle va mettre à mal certaines relations fausses ou pas sincères ou pas réelles, pas vraies, pas totales... Elle va faire le tri pour vous.
Je sais que ce que j'écris ce soir n'est pas évident, que c'est peut être pour vous difficile à admettre, à comprendre peut être, à entendre ou à lire mais avoir un cancer (et avoir un cancer du sein puisque c'est de celui là dont il s'agit) est quelque chose de banal (il n'y a qu'à voir le nombre toujours grandissant que l'on rencontre dans les services d'oncologie) mais en même temps le cancer du sein est une maladie qui nous renvoit à notre propre identité, notre propre image, notre propre vie. Le sein n'est-il pas source de vie, le centre même de la féminité, de la maternité... et ce sein va être mis à mal par un crabe qui s'attaque à lui, sournoisement, incidieusement.
Alors si j'ai encore quelque chose à dire c'est accepter de vous laisser faire par des professionnels, accepter d'être malade et de vous faire prendre en charge. Vous mettre en colère est normal, logique, humain mais ne vous laissez pas envahir par cette colère, elle est mauvaise conseillère. Profitez, je dis bien profitez de ce temps pour penser à vous, vous occuper de vous... de cette colère faites en une force qui vous ouvrira les portes de la rémission, qui vous fera vous connaitre mieux, vous aimez mieux et même si ce chemin faire de la casse, avancez la tête haute, le regard droit... Ne baissez ni la tête, ni les bras...
En avant matelot, la route est semée d'embûches, la croisière est par moment mouvementé.... mais Avancez en regardant toujours devant et en prenant en plein coeur tous les petits bonheurs du jour qui croiseront votre chemin.
Béatrice..............
09 avril 2010
859 - J'ai mon permis de bonne conduite... je continue
(Photo prise sur le net)
Mercredi, 2ème jour de chimio de la 4ème cure sur 6... mais surtout, jour de rendez-vous de milieu de protocole avec mon oncologue... ben oui j'ai pas fait tous ces examens pour le plaisir de les faire vous vous en doutez bien un peu.
Donc mercredi de 8:20 à 13:15 environ, je m'installe dans mon fauteuil et je retrouve mon copain le branchement et ensuite à 14:15, le médecin.
La journée commençait bien puisqu'avec Mimi nous avions décidé de faire une journée filles. Certes dans un service d'oncologie, il y a mieux mais même pas peur, nous voilà toutes les deux ensemble pour passer un bon moment (bon = agréable, et bon = long). Nous avions apporté nos ouvrages respectifs (nous ne les avons pas beaucoup touchés mais ils étaient là). Nous avons beaucoup papoté ensemble et avec mes voisines de "chambre", de box... J'ai par moment un peu piqué du nez et "abandonnée" Mireille quelques minutes... j'avoue : je me suis endormie. Ce sont des choses qui arrivent surtout quand on vous injecte dans les veines des antianxyolitiques, ils font à un moment donné ou à un autre leur effet : dans les bras de Morphée, Béatrice...
Puis arrive le moment tant attendu de la libération... mais il me reste encore une heure à attendre avant l'heure du rendez-vous. Direction la cafétéria. Un café et une noisette plus tard, Mimi et moi, bras dessus, bras dessous, nous retournons voir mon gentil oncologue. En temps normal pas très bavard mais qui pour une fois s'est lâché.
Donc, IRM et prise de sang en main, j'attends le verdict. Il est bon, excellent même.
Les marqueurs : excellent. Celui qui m'intéresse est en dessous du seuil autorisé (il a perdu 12 points) - l'autre : normal qu'il soit monté un peu puisqu'il démarre sa chute toujours en retard... donc "no souci"!!!
Les images sur mon crâne : normales mais elles seront longues à se résorber comme pour tout incident osseux la trace reste longtemps... donc par extension j'imagine que celles qui sont sur ma hanche ont subi le même sort.
Le cholestérol : il a un peu grimpé dans les cintres... un peu cachet par soir et tout devrait rentrer dans l'ordre... un des effets secondaires de la chimio.
Mon gentil oncologue veut même organiser des thés dansants avec certaines de ses patientes, je préfèrerai nettement mieux du rock accrobatique mais pour cela il m'a dit qu'il nous faudrait peut être attendre un peu...
En résumé, les protocoles de chimio prévus en décembre se poursuivent normalement jusqu'au 9 juin.
Ensuite, une scintigraphie (le 14 juin), une prise de sang (grosse) dans la 2ème quinzaine de juin, re rendez vous avec Mr l'Oncologue (je l'ai déjà le 21 juin) et on, enfin lui surtout, décide de la procédure à suivre. Ce qui est sur c'est que je n'aurai plus le produit principal de la chimiothérapie : 6 mois de chimio ça suffit pour une année qu'il nous a dit ... mais il faudra envisager tout de même une suite. Nous verrons bien quoi au moment voulu.
Yes, Yes, Yes... je suis sortie de son cabinet excitée comme une puce, heureuse de partager avec Mireille mes bons résultats, heureuse aussi qu'elle soit là pour me soutenir au vrai sens du terme parce que la tension était très forte et ma tête tournait un peu, heureuse tout simplement, tout bêtement heureuse comme il y avait quelques mois que je ne l'avais pas été.
Heureuse et légère !!!
En partant Mr L'oncologue m'a dit "Ma petite Béa, je suis fier de vous"... vous parlez comme moi j'étais fière de moi mais de l'entendre me dire ça... oufff !!! ça vous requinque votre bonhomme ça Madame!!!
Je voudrai remercier ici Mireille qui m'a donnée en cette journée une force extraordinaire, une amitié sans borne que j'apprécie à sa juste valeur et je voudrai qu'elle trouve en ces quelques mots que je lui dédie toute mon affection et toute ma tendresse. Je me suis pas du style à sauter au cou des gens, à m'enflammer mais j'espère que mercredi elle a vu dans mes yeux, qu'elle a entendu dans mes mots toute mon amitié et toute ma tendresse.
Allez Matelot, la mer est belle, le soleil brille et ton coeur est en joie... alors profite de tout et de tout le monde pour faire le dernier petit bout de chemin qu'il te reste à faire !!!
05 avril 2010
858 - Le petit bonnet noir suite et fin... enfin pour le moment
(photo prise sur le net)
Voilà la suite et la fin de l'histoire du "petit bonnet noir" et par la même occasion quelques nouvelles fraiches toutes droites sorties de la salle d'IRM.
Donc vendredi vers 14 heures, me voilà le chapeau vissait sur la tête et le petit bonnet noir dans mon sac, entrant dans la pièce destinée à faire l'injection du produit révélateur afin que la machine retrouve mon cerveau et ses circonvolutions... des fois que ...!!! Manche gauche relevée (je sais déjà que ça n'est pas nécessaire mais je suis obéissante et gentille donc je fais ce qu'on me demande). Je prends tout de même l'initiative d'informer l'infirmière chargée de poser le cathéter que la veine qui est là dans le pli de mon coude est grosse comme un cheveu de bébé (décidement c'est une histoire capillaire!!!) et que ça m'étonnerait que la grosse aiguille qu'elle tient dans la main veuille bien y rentrer sans causer des dégâts (style pétage de veines... je connais et je vais encore connaitre), elle m'accorde qu'effectivement tout ça n'est pas bien gros et qu'elle va tente de le poser dans la veine qui se trouve à la pliure du poignet (face interne)...
- "ça risque de faire mal" qu'elle me dit la dame...
et là, on y va... la réussite n'est pas au bout, ça pète, ça fait mal, et je "hurle" d'enlever tout (un peu tout de même) et surtout je pleure (moi qui avait fait l'effort de me maquiller, je ressemblais à un clown triste tout barbouillé de noir) en lui disant que "je m'en fous, que je ne veux pas de son examen, que je m'en vais et puis tant pis pour la suite".
C'est le moment qu'elle choisit pour me demander:
- "mais quand avez vous eu votre dernière séance de chimio?"...
- " ben avant hier et en plus hier perfusion à la maison"...
- " c'est bête si vous aviez gardé le prolongement (entendez par là le petit bout de tuyau que l'on me pose à chaque séance pour faire passer la chimio et qu'une fois sur 3 - celle d'avant hier en l'occurence - je garde pour le lendemain ayant une perfusion à domicile), je n'aurai pas été obligé de vous piquer, je me servais de la chambre stérile"...
C'est balo tout ça madame mais comment je le sais moi que le produit peut passer par là, personne ne m'a rien dit une fois de plus... je me calme tant bien que mal et étant sur place je me raisonne et lui dit (mais pour la dernière fois, si elle rate tant pis) d'essayer de faire sa piqûre sur la veine qui est là, sur le dessus de ma main.... Yes, Yes, Yes, Madame, on y arrive... ça chauffe un peu, ça fait un peu mal, mais tout tient, rien n'explose.
Et le moment du petit bonnet se présente. Je lui dis tout de go "qu'il est hors de question que j'aille dans la salle d'à côté sans quelque chose sur la tête"... elle comprend, elle acquiesce et me dit même que si je n'ai pas autre chose que mon chapeau (un peu rigide tout de même) elle peut me prêter un foulard....
Victoire, vite vite mon petit bonnet !!!
Je vous passe l'épisode des "bling", "blong" et autres bruits divers et assourdissants. Mais ce que je peux vous dire c'est que les 20 minutes ont été longues mais "surprenantes" en même temps. Surprenantes car j'avais la très nette impression de ne pas être toute seule dans le tuyau, je sais que vos pensées étaient avec moi et qu'elles m'ont soutenues, aidées, épaulées. Je me suis retrouvée à prier la Bonne Mère pour vous, pour moi, pour nous tous. Je ne sais pas si elle m'a entendue mais j'en ai retiré un bien être extraordinaire.
Vingt minutes plus tard, je sors enfin du tuyau, je retourne dans la petite salle reprendre tout mon barda et attendre qu'on m'enlève l'aiguille plantée dans ma main. Et c'est là que je reçois le 2ème coup au coeur de l'après midi (le 1er étant la douleur de la piqûre). L'infirmière rentre et sans autre forme de procès m'annonce que le médecin va venir me voir... Boum badaboum, Béatrice... à terre, presque K.O, sure et certaine que si le médecin vient c'est qu'il y a quelque chose. A voir ma tête, je crois qu'elle a compris l'infirmière, parce que juste au moment de partir, elle me lance
-"mais ne vous inquiétez pas, c'est normal. Le médecin vient à chaque fois voir les patients"
Merci Madame...
Et le médecin arriva.... "Il n'y a rien, tout va bien"...
Je suis repartie avec mes résultats dans la main, ne sachant plus trop bien où était la maison, complétement vidée, lessivée, à plat. Je crois bien avoir dormi presque deux jours complets depuis. La pression était trop forte. La tension trop dure.
Je me suis écroulée !!!
Allez Matelot, maintenant tout est rentré dans l'ordre, rendez vous en Juin pour refaire un bilan complet mais cette fois-ci tu te souviendras de tout et il y a des choses que tu demanderas avant...
02 avril 2010
857 - Le Jour IRM est arrivé....
(Photo prise sur le net)
Voilà nous sommes le 2 avril et le jour "J" de l'I.R.M cérébral est là. Dans quelques heures, je le sais je me retrouverai enfermée dans un tube similaire pour une bonne vingtaine de minutes de "bling", de "blong", de "tic" et de "toc", de bruits divers et assourdissants....
Ce n'est pourtant pas la première fois, loin de là, depuis 4 ans maintenant que je passe là dedans, mais celui m'angoisse à plus d'un titre...
D'abord son intitulé "IRM cérébral". Pourquoi cérébral ? qu'est qu'ils vont trouver à mon cerveau ? et pour maintenant, à mi parcours des protocoles? J'ai bien sur posé des questions auxquelles j'ai eu des réponses logiques, positives, normales, dans le genre c'est pour compléter la batterie des tests qu'on vous a fait il y a quelques temps déjà... ouaip pas convaincue !!!. C'est normal de vouloir tout voir en imagerie et c'est le seul endroit que l'on a pas exploré... mon oeil quand on m'a fait l'IRM général en décembre mon cerveau était où à ce moment là, en vacances??? parti dans les iles voir si le climat était meilleur ailleurs qu'ici pour me guérir de mon cancer.... ouaip pas convaincue là encore !!!
Ensuite, la grosse piqûre du produit révélateur. Rien que de voir le flacon que j'ai été cherché hier en pharmacie, j'ai la trouille tellement il est gros le flacon... et puis une piqûre de plus à mon actif. Vous me direz ça n'est qu'une piqûre bien sur mais une de plus et à l'allure où l'on me fait des petits trous dans mes petites veines bientôt il n'y aura plus d'espace de libre dans mes tuyaux.
Et enfin, le truc qui m'angoisse le plus, qui me fout la trouille et qui pourtant physiquement me ne fera pas mal mais psychologiquement je l'appréhende. Je ne veux pas que l'on m'enlève mon petit bonnet. Ma chauvitude m'est réservée à moi et à moi seule dans ma salle de bain. Là je l'accepte et je l'accepte même bien, j'arrive même à me trouver pas trop mal. Ce que je n'accepte pas c'est qu'on me force, c'est que je n'ai pas le choix de choisir le moment où moi je déciderai de l'enlever et de me montrer aux autres telle que je suis en ce moment. Là encore vous pourriez me dire et on me l'a dit, mais ils ne te regarderont pas avec les mêmes yeux que les autres, ce sont des soignants et ils ont l'habitude, ils savent... oui je sais, mais moi je ne veux pas même si ils savent, même si ils en voient toute la journée des gens marqués par les traitements de chimio, moi je ne veux pas, je veux garder dans le tuyau mon petit bonnet.
Ceci me rappelle le mois de mai 2007, le jour où l'on m'a opérée de mon sein gauche, tout le temps qu'a duré ma descente dans les sous sols de l'hôpital mon obsession était de garder mon petit bonnet. Le chirurgien l'avait bien compris, il m'avait fait mettre une charlotte stérile par dessus pour me rassurer et pour faire comprendre au personnel médical qu'il ne fallait pas toucher ma tête. Et bien figurez vous qu'en salle de réveil, complétement K.O alors que j'étais sensée me réveiller en douceur, je passais mon temps à mettre ma main sur ma tête pour vérifier que tout était au bon endroit et que mon petit bonnet ne s'était pas égaré quelque part dans les sous sols ou en salle d'opération.
Je suis ce matin dans le même état d'angoisse... je ne veux pas qu'on touche à mon bonnet !!! je veux qu'il vienne avec moi dans le tuyau !!!
Bon allez Matelot, tu nous la joues Caliméro qui ne veut pas quitter sa coquille ce matin... ça ira mieux en fin de journée et ta coquille tu la rangeras au placard... ça n'est l'affaire que de quelques minutes, pas la mer à boire !!!
23 mars 2010
856 - Quand on lit ce qui ne nous est pas destiné...enfin presque !!!
(photo prise sur le net)
Je les attendais et ils sont arrivés. Seulement voilà, le problème c'est que je n'aurai jamais du les avoir, ni les voir et que je les ai eues et vues. Ceci demande une petite explication.
Lundi dernier, c'était le jour "J", le jour de la GROSSE prise de sang, celle du bilan de moitié de traitement. Donc, en bonne fifille, j'ai été voir mes vampires personnels et au demeurant très gentilles (ben oui ce sont des vampires femelles) et j'ai sagement attendu le lundi fin d'après midi pour récupérer comme à chaque fois mes résultats dont elles avaient faxé le double à l'hôpital.
Et là bababoum tout a bien failli basculer. Car si l'ensemble des analyses effectuées sont plus ou moins dans la norme, il y a tout de même un chiffre qui m'a littéralement affolée et rendue physiquement malade. Claude m'a trouvé dans les toilettes en train de rendre tripes et boyaux rien qu'à cause de ce maudit chiffre et toute sa persuasion ne m'a pas totalement convaincue.
Ce chiffre... quel est-il? Il fait parti de ce que l'on appelle les "marqueurs" (signe positif ou non - en gros - d'un cancer). Il y avait deux marqueurs. Le 1er était bon puisqu'en décembre il était de 15.8 (alors qu'il doit être inférieur à 5) et en mars il est de 4.1... de ce côté là c'est bien...
Mais l'autre, il est à 40 alors qu'il devrait être inférieur à 25... déjà là, ça blesse... mais ce qui m'a mis dans l'angoisse c'est que je n'avais aucune valeur référence par rapport à la prise de sang précédente, et ne pouvant pas évaluer si oui ou non ça avait augmenté ou diminué, voyant l'énormité de l'écart en ce que ça devrait être et ce que c'est... vous imaginez le choc émotionnel, physique, psychique et tout et tout que j'ai ressenti.
Le gros de la crise étant passé, je me prépare le mercredi matin à poser les questions nécessaires au médecin référant de l'hôpital.... et là !!! surprise, j'apprends qu'en fait je n'aurai jamais du voir ces résultats, qu'ils étaient normalement réservé aux praticiens justement à cause de cette angoisse, que nous pauvres patients nous éprouvons à leur lecture... oui je veux bien mais alors pourquoi m'a-t-on donné à moi une ordonnance pour faire faire cet examen. Ils ne pouvaient s'entendre entre eux pour "me faire croire" à la prise de sang normale et en réalité faire la grosse prise de sang. Je n'y aurai vu que du feu et je ne me serai pas angoissée. Ceci étant, j'ai tout de même voulu des explications sur ce chiffre un peu beaucoup affolant pour moi.
Résultat : ça a un peu monté par rapport à la dernière fois. Mais ça n'est pas significatif. Je ne suis qu'à la moitié du traitement et le 1er des deux marqueurs a réagi plus que positivement. De toutes les façons, ce ne sera que fin Juin avec la totalité des examens d'imagerie que je referai que les médecins pourront poser un diagnostic sur l'évolution de la chose.... Alors, ma bonne dame, ne vous faites pas de souci pour rien... c'est l'imagerie qui prime sur tout le reste !!!
Ben voilà, une belle claque supplémentaire que je viens de prendre en pleine figure. On me fait des examens qui en gros ne servent à rien ou pas grand chose... qu'en sera-t-il de l'IRM cérébral que je dois passer le 2 avril?... que vais-je entendre? que va-t-on me dire? A suivre ...
Bon Matelot, Caliméro n'est pas loin avec sa coquille, mais le printemps est là, tu as fait la moitié de la croisière (enfin celle prévue au départ)... continue la route et met un pied devant l'autre....
10 mars 2010
855 - Atchoum...
Je ne vous parlerai pas du nain des 7 nains, mais de mon nez.... Il est bouché et ça m'énerve parce qu'il n'y a pas grand chose à faire.
Il est bouché et j'ai la tête comme un tambour.
Il est bouché et je dois rester enfermée au chaud.
Il est bouché et je respire par la bouche.
Bref il est bouché et il m'empêche de faire ce qui me plait. C'est comme ça qu'hier je n'ai pas pu me rendre à l'Atelier, que ma journée peinture s'est transformée en journée "fauteuil" en espérant toute la journée voir apparaitre un rayon de soleil qui n'est d'ailleurs pas venu.
J'ai bien entendu consulté la Faculté qui n'a rien trouvé de mieux à me dire qu'elle ne pouvait rien faire pour moi en l'état actuel des choses et que vu ce que l'on me mettait dans les veines toutes les semaines normalement tout devrait rentrer dans l'ordre incessament sous peu et peut être même avant... et que dans l'hypothèse où ça ne serait pas le cas il me faudrait aller prendre conseil auprès des médecins qui me suivent à l'hôpital.... Je suis bien avancée moi avec tout ça, mais mon rhume lui il s'en fout, il est toujours là, il persiste et il signe.
Tout ce que je lui demande à mon rhume c'est de ne pas trop en rajouter côté "microbes" et autres sales bestioles, c'est de me laisser tranquille afin de ne pas "fausser" les analyses de la semaine prochaine, que les résultats de la grosse prise de sang soient les plus près possible de la vérité vraie.... de ce qu'il y a dans moi et non de prendre en compte "mon rhume" par dessus le marché.
Je ne voudrai qu'à cause de lui, tout soit repoussé. Qu'à cause de lui je perde du temps. Qu'à cause de lui je finisse tout plus tard... non ça je ne le veux pas. Mais vous me direz en même temps ça n'est qu'un rhume, oui un rhume. Un rhume qui d'une part est induit par les produits de chimio (ils occasionnent des saignements de nez modérés et ponctuels) et par la saison (car même si l'hiver fait de la résistance, il y a ici certains pollens qui commencent à poindre le bout de leur nez) d'où la polaramide(antihistaminique reconnu).
Bon allez Matelot, ça n'est pas un petit "rube de cerbeau" qui va t'empêcher d'avance...
27 février 2010
854 - "Je vais bien, tout va bien..."
Que dire quand tout parait aller bien? quand rien de spécial ne cloche? quand tout roule tranquillou pèpère?... et pourtant il y a comme un défaut dans le truc, comme un cheveu sur la soupe, comme du gaz dans l'eau.
A l'extérieur, R.AS., rien de particulier à signaler. Pas de désagrément de peau trop sèche, de peau de crocodile. Pas d'ennuis de petits boutons ou de bobos qui tardent à se cicatriser... non, non de ce côté là tout va bien.
C'est plutôt à l'intérieur qu'il y a des ratées comme des petits trucs qui empêchent la machine de bien se comporter, qui me donnent par moment envie de prendre ma coquille de Caliméro.... que je me refuse à endosser (enfin jusqu'à présent tout du moins).
Mais à cela rien de bien anormal. J'arrive au milieu des 6 protocoles et avec lui arrive les gros examens de contrôle : grosse, grosse prise de sang qui me donnera l'état général de ce qui se passe à l'intérieur (plaquettes, globules, diabète, cholestérol, créatinine et bien entendu les marqueurs) et IRM cérébral (des fois que...) et puis je n'ai pas envie d'aller dans le gros tuyau, d'aller me faire piquer, d'aller me faire prendre beaucoup de petites éprouvettes. Comme à chaque fois, cette attente est difficile, cette attente est angoissante. Comme à chaque fois je ne peux m'empêcher d'avoir la trouille au ventre et de penser (par moment seulement) au pire et si j'écris aujourd'hui c'est justement que j'y pense à tout ça.
Bien sur, a priori, il n'y a aucune raison pour que les analyses et examens ne soient pas "bons", depuis deux mois je fais tout ce qu'il faut pour... je sais !!! mais c'est irrationnel, irraisonné comme état d'esprit. C'est une chose qui me poursuit depuis longtemps et qui me rattrappe occasionnellement dans les jours "pré" examens et je sais qu'il en sera toujours ainsi. Il y a au fond de moi une petite part (toute petite mais qui existe tout de même) d'angoisse, de peur, de frissons et cette petite part par moment prend toute la place.
C'est plutôt à l'intérieur qu'il y a des ratées avec l'approche des examens de "milieu" de protocoles. Depuis quelques jours (et c'est psychologique, je le sais et je le sens) j'ai comme qui dirait "mal partout" pour tout et pour rien, je me sens "chiffon mou", je me sens Caliméro, je veux retrouver ma coquille. Tout ira mieux demain, dans quelques jours, quand je serai dans le "bain", dans l'action et non plus dans l'attente. Elle est usante, fatiguante, angoissante cette attente. Je préfère 100, 1000 fois savoir que d'attendre.
Mais pour le moment, je suis là et je ne peux rien faire d'autre que d'envisager, d'anticiper, de prévoir, de perdre patience. Pour le moment je suis comme en suspension et j'attends de retomber en espérant que la chute ne sera pas trop douloureuse, qu'elle se fera en douceur, sans trop de dégâts.
Allez Matelot, sort sur le pont, regarde au loin la mer qui tangue, respire un grand coup et avance !!!
04 février 2010
853 - Bonne conscience ou hypocrisie....
cette image prise sur le net pourrait bien
imaginer ce que je pense et l'état d'esprit
dans lequel je me trouve...
Pour les habitué(e)s de ce blog, vous remarquerez que l'heure à laquelle je poste aujourd'hui n'est pas habituelle. Je serai plutôt "oiseau du matin" plutôt qu' "oiseau de nuit". Mais là, depuis un bon moment je râle et que ne trouvant pas le sommeil j'ai décidé en y rajoutant un "petit truc en plus" de mettre en ligne cet article maintenant.
L'objet de mon énervement est complexe et en même temps simple. Je râle après certaines personnes, certains reportages, certaines "actions" plus ou moins médiatisées, plus ou moins mises en avant par la télé, les journaux, les radios, les gens en général et pas forcément par les plus concernées d'ailleurs.
Depuis quelques jours (mon habitude de me lever de bonne heure) je regarde une émission (de temps en temps mais là le hasard a voulu que 3 jours de suite je la regarde) dans laquelle on a parlé du cancer et de la nutrition, des horaires de travail et du cancer. J'ai aussi appris que le 4 février prochain ce sera la journée mondiale du cancer. Bref, quoique je fasse, quoique je lise, quoique j'écoute on en parle.
Peut être une question de malchance !!!
Les uns pour dire que manger des légumes et des fruits diviserait par deux le risque de développer un cancer, de parler des horaires de travail en décalage et des risques accrus de voir la maladie s'installer. Déjà là mon exaspération a atteint un sommet qui m'a fait éteindre le poste tellement ma tension était à son comble. Des fruits et des légumes j'en ai mangé plus que de raison pendant des années et des années. Je n'ai jamais été très "viande" j'ai toujours préféré une bonne salade, un délicieux chou fleur, une excellente pomme à un steak ou à une blanquette. Alors qu'on ne vienne pas me dire que si j'en avais mangé plus je n'en serai "peut être" pas à mon 2ème cancer. Que l'on ne donne pas d'espoir inutile à des personnes qui ont vraiment besoin et est envie d'autres choses.
Il en va de même pour les horaires décalés. J'ai toujours travaillé en horaires normaux, sans plus de stress que nécessaire, sans plus d'énervement que la plupart d'entre vous. Avec même certains avantages comme de ne pas avoir des heures de transports faramineuses ou impossibles (je me déplaçais toujours à pied), avec même la possibilité de rentrer chez moi à midi pour y prendre mon repas. Et pourtant j'en suis à mon 2ème cancer...
Peut être une question de malchance !!!
Je veux bien admettre qu'une certaine hygiène de vie (et encore je n'en suis pas sure, je ne mettrai pas mes mains à couper, elles me servent bien) peut aider, que de manger tout et n'importe quoi n'est pas bon, que d'avoir une vie réglée et régulière est meilleur que de mener une vie de bâton de chaise... OK, boire, fumer, manger des cochonneries n'est pas ce qu'il y a de mieux pour vivre en bonne santé... mais de là à poser comme principes de telles affirmations, je trouve cela un peu grave et très culpabilisant non seulement pour nous (les déjà malades) mais aussi (et peut être surtout) pour vous (les non malades ou les pas encore malades).
On affirme, on pose en postulat, on fait peur, on soupçonne... mais de quel droit? pourquoi? en vertu de quelle autorité, de quel principe, de quel besoin? on assène ainsi à des milliers de personnes de telles choses... Je râle je sais !!!
Ensuite et je terminerai ma séance " je suis en colère et je râle par le phénomène "Journées mondiales de ...". Et comme je vous le disais en introduction, le 4 février sera la journée mondiale du cancer... parce qu'il faut bien en parler de ce foutu cancer. Un jour par an, ça suffit. Un jour par est on se donne bonne conscience. On a fait une B.A. et tout va bien. Je râle pour celle là comme je râle pour les autres (il y en a 216 de répertoriées et elles n'y sont pas toutes encore voir ici - c'est édifiant : les femmes, les enfants, le cinéma, les maladies rares, l'exploitation sexuelle et j'en passe).
Un calendrier de bonnes résolutions, un peu comme ce que l'on fait en commençant la nouvelle année : je ne mangerai plus de chocolats, de ne fumerai plus, j'irai faire du sport etc, etc... et puis on oublie... voilà le problème : on oublie !!! on y a pensé une fois et après on oublie, on passe à autres choses... et en même temps on a donné de l'espoir, on a ouvert des portes qui se refermeront du grand public dans peu de temps, on en a parlé toute une journée pour se donner bonne conscience, pour dire mais "moi j'ai fait quelque chose". Certes c'est mieux que rien mais 1 jr / 365jr c'est peut être un peu court, ça fait peut être un peu beaucoup de bruit pour pas grand chose. Ne vaudrait-il pas mieux moins en parler fort et en faire plus tout doucement ? Je préfère 100 fois, 1000 fois toutes ces associations, tous ces sites, toutes ces personnes qui anonymes œuvrent dans l'ombre pour toutes ces causes et dont on ne parle pas ou peu, confidentiellement ou presque, que l'on connait parce que l'on est de gré ou de force dans le circuit...
Voilà mon moment (mon long moment de "râlerie" est fini...
Le matelot maintenant qu'il a écrit sa page sur son journal de bord va tenter de trouver le sommeil...
Petit truc en plus :
En date du 4 février 2010 raison pour laquelle cet article parait aujourd'hui et rajouté à l'article ci-dessus écrit il y a quelques jours maintenant.
Au moment où j'ai écrit cet article, je ne savais pas que je serai contactée, hier dans la journée via mail, par une journaliste de radio, qui a lu mon blog, qui l'a trouvé intéressant et qui m'a demandée de témoigner dans une émission dans le cadre justement de la journée mondiale du cancer. Offre que j'ai décliné pour cause de grande fatigue due à ma reprise de séance de chimio hier toute la matinée et à ma perfusion du plâtrier demain matin... je l'ai autorisée si cela l'intéressait de reprendre quelques parties de mes "humeurs du jour"...
02 février 2010
852 - Tout est une question d'image... Part II
Tout d'abord je tiens à vous remercier de me suivre dans cette croisière, de vos mots qui me rassurent quand j'en ai besoin, de vos mots qui me soutiennent et me réchauffent le coeur et l'esprit.
J'ai été surprise (et agréablement) par les commentaires que mon article précédent a soulevé. Peut être me suis je mal exprimée, c'est fort possible. Aussi je vais tenter de reprendre la chose, de l'expliciter un peu mieux.
Ce que je voulais dire, ce que je voulais exprimer, c'est le sentiment d'impuissance que l'on peut avoir devant ce changement soudain, fort, violent même et pourtant vital et nécessaire. Et cette violence, cette force ne prévient pas, elle arrive comme ça pratiquement d'une minute à l'autre, peu ou pas de signes avant coureurs pour tenter de nous "apprivoiser"... et pourtant des signes (tous petits) il y en a. Bien sur j'ai appris à les reconnaitre et c'est pour cela que j'ai pu prendre ma revanche.
Que je vous explique : comme je vous l'ai déjà dit mes cheveux tombent. Jusque là rien d'anormal c'est le processus de soins qui le veut... Cette fois j'ai décidé de ne pas le subir ce changement, de ne pas être inactive là devant ma glace à les regarder rejoindre le sol ou le fond du lavabo... Que nenni il est hors de question que je reste là les bras croisés ou ballants.
Me voici, consciente et résolue, seule et c'est non seulement voulu mais nécessaire armée de mes ciseaux. Et le mouvement de libération commence. Plus je coupe mes cheveux, le plus petit possible, le plus près e mon crane et plus ma victoire est grande. Certes le résultat ferait hurler mon coiffeur, mais moi j'ai gagné. Je lui suis passée devant, je n'ai pas attendu, je n'ai pas subi.
J'ai gagné une victoire et quelle victoire. Je me suis sentie libre, actrice de ma vie, profondément contente de cet acte. Je ne regrette rien bien au contraire, je suis heureuse d'avoir pu accomplir ce geste pour pouvoir me regarder en face sans peur de ce que je vais voir.
Les produits qui me soignent et à travers eux ce foutu cancer veulent me modifier, veulent me mettre à leurs pieds, ils n'ont pas pu cette fois. J'ai été plus forte qu'eux.
Allez Matelot, ce n'est pas pour cette fois que la coquille de Caliméro te servira !!! En avant toute...
